• 尿管癌 闘病記 ブログ 31

    0000034833 00000 n 0000003445 00000 n 0000002147 00000 n 0000082830 00000 n 0000034338 00000 n x�b```f``Qe`c`�`d@ AVv�� ��W��3�u�\��. 闘病ブログを見る人は、何を目的に見てるのだろう? となりますよね。笑. 2. 0000011380 00000 n 0000000016 00000 n 0000073856 00000 n xref パパ闘病記→はむりんのブログ 新しい記事 . 0000010703 00000 n その後の生き方をこのブログに記します。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); その後、また毎日更新するようになりましたし、結果的に、こうして、長文ブログも書いてるナウですw, 見失ってしまった感覚が、僕の軽い暴走を生み出してしまい、「プチ炎上」が起きます。。。[参考]プチ炎上そんな中でも、たくさんのメッセージ・励ましをいただきました。, たしかに赤の他人だけど、僕の復活を、心から願ってくれている人がいること。そして、決して“死ぬドラマ”を見たいだけじゃないということ。皆様の声で目が覚めました。ありがとうございます!, 腹を割って話しますが、『カジサックさん』との共演、YouTube出演以降、急増した読者さんを意識しすぎていたのも、あの時期はあったと思うのです。ツイッターにも肯定的な意見ばかりで、応援メッセージで溢れました。, だから、本音ベースでやってきたはずなのに、今まで以上に猫を被ってしまっている自分に実は気付いていたまま、続けていることが虚しいというか。。。, そんなことはこれまででも、はじめてだったので、正直戸惑いましたが、逆に気付いたんです。, 僕は完璧な人間なんかじゃない。だからこそ、もがいているし、成長したいとも思っている。今は見損なわれても、またきっと違った面では共感してくれたり、応援したい!と思ってくれることもあるんじゃないか…(ま、そんな人は、もう読んでないと思うけど・・・), ちょうど、11月は、癌発覚月でもあったので、振り返るいいタイミングだったのもあって。, 思い出しましたね。なぜブログをはじめて、そのブログがもたらしてくれた心の薬。やはり、『記憶より記録』, やっぱり、本音ベースで書きたいから、あえて書くなら、逆転の発想で、仕事と思うことで重荷になったなら、逆に「もっと仕事と思って続けてもいいんじゃないかな?」って。, だって、頭と手さえ動けば、できる仕事なんだから。だって、入院中なんて、無職野郎と一緒だし、そのうち、働けなくなるんだし。。。, この思いだけでやってしまうと、意味がまた変わってきそうだけど、前述した理由たちもある中、継続するきっかけの一つとして、『お金』という考え方があることは非常に大事なことだと思う。, そもそも、僕、飽き性だし、継続の理由が多いに越したことはない。そもそも、お金大好きだし。。。笑, なにはともあれ、自力な部分だけでなく、他力もお借りした形で、こうして、意欲的にブログの継続ができていること。, 余命半年を告げられ、麻薬投与しながら、腹痛を抑え、入院中に書く必要があるのか。。。, このタイミングで、どうせ書くなら、病気について。とか、人生について。とか、家族について。とか。, ま、百歩譲って、『ブログについて』書いたとしても、ここまで時間かけて、こんなに超大作にする必要は絶対にない!!笑, まずは、一人のブロガーさんの存在。アメブロの闘病ブロガーさんなんですが、最近、突如、ブログをやめることを宣言され、過去の投稿も全て削除されました。実は、隠れファン(?)で、数少ないフォローさせていただいていた人でした。正直、初めは苦手なタイプだったのですが、正直に素直に書かれていることを理解してからは、応援してました。もちろん、コメントもメッセージもしたことはないですが、フォローしているので、アメブロアプリを開いたときは、読ませていただいていました。同じ腹膜播種。そして、転移もされていて、復活を期待していた女性です。, ブログをやめる正式な理由は語られていませんが、どうやら、ご家族にブログ継続を止められた様子。顔もバンバン出されていたし、個人情報もバリバリオープンな人だったので、そのあたりもネックにはなったのではないでしょうか。, 実は、別の同病で、応援していたブロガーさんも、このタイミングでブログツールの『note』に移行するため、アメブロから離れられたりして。, 1年以上前からフォローしている人は、もう指の数もいなくなっちゃいました。。。残念ながら、亡くなられてしまった方も多くて。, それでも、毎日のようにアメブロ闘病ジャンルには新しい投稿者が現れる。入院して、隣のベットの入れ替わりを見ても本当に感じるけど、病人は毎日溢れかえるほど生まれてしまっている。。。, もうかれこれ1ヵ月以上入院している彼だが、僕が入院してすぐに、律儀にも挨拶しに来てくれた、礼儀正しい好青年。詳しい病気の説明は避けるが、もともとの病気だけでなく、最近新たに発病したようで、どうしてもプライバシーが欠如している同部屋で過ごす中、彼のほうから『心の葛藤』や『病気との向き合い方』などの相談をしてくる。, たまたま僕と話す数日前からブログを始めていたみたいで、その話から、僕のブログの話をして以降、毎日、過去の投稿もさかのぼって見てくれているみたいで、、、彼のブログをのぞいてみると、、、, 彼のブログも紹介したいが、病院のことや若干の個人情報も載っているので、それは避けさせていただく。, 27歳で1年なんて、神は残酷すぎる。まだ結婚もしていないし、子供を授かる幸せも味わっていない中。, が、闘病ブログを書くにあたっての注意点(?)続けるにあたってのアドバイス(?)2年間続けた僕の感想(?), 闘病ブログを読む人に見てもらうことで、何か、闘病ブロガーの心模様が伝わってくれたらいいな。, ここでいう個人情報は、「身元がわかる情報」ということ。ブログを書く理由は人ぞれぞれあります。ただ、日記ではなく、ブログという選択肢を選んだ時点で、人の目に晒されることは覚悟の上だと思います。(非公開ブログは日記と同じ扱いで), SNS時代の現代。たった1枚の写真から身元を判明することだってできます。気にしすぎたら、何も表現できないけど、可能な限り、個人情報はオープンにはしない方かいいと考えています。, 僕自身、一度だけ、店の所在をブログで公開しました。読者さんが来てくださったり、その出会いに感謝する面はありますが、やはり、商売上の居場所ですら、非公開する結果に至りました。, 何か負な出来事があったわけでもなく、来てくださったお客様にも感謝です。非公開の一番の理由は商売的な観点からだったのですが、やはり、公開してからは、少し気になる部分が増えたことは事実です。, 100人いれば100人の意見があります。自分が想像を絶する発想を持たれる人もこの世には存在します。, 僕は、はじめからコメント機能をオフにしました。ブログの「いいね!」機能もすぐにオフにしました。, 決して、オフにするべき!だなんて言わないし、交流することがもたらす効果もあるはずだし、シャットダウンが最善!だとは思わない。, SNSは怖いです。100人いれば100人の意見・・・と言いましたが、多数決の文化で育った日本人。1人の意見の影響に流される人も多く、本来の見え方を失ってでも、負の連鎖が続くこともあります。, 最近のWebのインフルエンサーたちから、『Twitterオワコン説』をよく耳にしますが、たしかに、メールアドレスさえあれば新たなIDが作れて、顔も身元も明かさないがゆえに、いくら表現の自由があれども、「度を超えた意見」や、「炎上」を好む人がいるのは事実で、それなら、お金を払ってでも応援してくれる『オンラインサロン』などの時代に突入している節は感じますが、いくらTwitterの勢力が落ちたとしても、無くなりはしないでしょう。, 主張が弱い日本人にとって、人の意見に同調しやすい仕組みに、ニーズがあり続けると思います。, そうなんです。Twitterだけでなく、SNS全般に言えること。だからブログにも言えます。, コメント・DMによる自分自身への影響だけでなく、そのコメントを見る人がいることもその対応の材料にしてみてください。, 僕が胃全摘手術を終え、体調も万全になり、アクティブになった頃、一気にフォロワーさんが500人減りました。, がん再発したら数日で1000人増えました。。。笑(あくまで、アメブロユーザーの話ですが), 応援してくれれば嬉しいし、意見に同調してくれれば、気分も大きくなります。ファンを増やすためにブログをしているわけではないことは断言しても、その中で、「ファンになった」と言われれば、嬉しくもなります。先生や親に頭も撫でられた快感が忘れられないように、承認されること・人から認められることがイヤな人間の方が少ないはずだし、正直に嬉しいはずです。, その中で、闘病ブログにおいての認められ方に大きなズレがあるというか、その認められ方には何通りもあって、そのそれぞれのベクトルの向きが違うというか。, ただ、あなたがもし、命に関わる病気で、その流れでブログを書き始められたのなら、絶対に余計なストレスを感じるべきではないから言っておきたいのです。, って、冗談はさておき、真面目な話ですが、自分で独自サイトに移行した一番の理由はそこでした。はじめのはじめは、死に様ブログだった気がするけど、ブログが好きになった自分を感じた時に、病気じゃなくなった自分も表現できる場を作りたい。と。, スキルス胃ガン…余命半年を宣告された男の復活劇!! 色々語ったり呟いたり。生き様ブログ。, 最終的に、病気じゃなくなった僕でも、そんな僕の語りや、つぶやきを求める人がいなくても、僕は表現する場が欲しいと思ったから。, 前項に続く話かもしれませんが、ネガティブな投稿の方が、アクセス数は伸びます。アクセス数を伸ばす方法は、「悲劇のヒロイン作家になること」です。笑, 僭越ながら、こんな僕が『闘病ブロガー』さんへのアドバイス。させていただくと言いながら、, そんな僕の一人劇場に、最後までよくお付き合いくださいました。笑長々とすみません。ご拝読、感謝いたします!!!, 体調、痛みは相変わらず。でも、レスキューは使わないでいいくらい安定はしてきたかな。昨日もレスキューは1回だけ。, 今日はアブラキサンの投与日。まだ副作用の痺れが出ないことを願って、吸収してきます。ま、一番の願いはもちろん、ガンに効いてくれることやけどね。, どうも、こんにちは! どうぞよろしくお願いいたします!, ◆癌サバイバー/新人ブロガー◆ おはなの膀胱がん闘病記 2020年08月27日 22:31 免疫には良質なたんぱく質が必要不可欠! 前回のブログ投稿から、結構時間が経ってしまいました。 0000000976 00000 n 闘病記だけでなく、お金のことや、仕事のことなど色々書いていきます! 0000002486 00000 n 0000006283 00000 n その軌跡だけでなく、 0000073600 00000 n 0000014074 00000 n 0000010021 00000 n 0000082710 00000 n 0000082527 00000 n The following two tabs change content below. 2017.11にスキルス胃癌で 有名人ががんを公表し、SNS上で闘病生活を綴ることが大きな注目を集めています。最近ではタレントの堀ちえみさんが舌癌を公表し、経緯や手術などの経過についてブログで報告していることが注目されていますね。 有名人に限らず、がんの闘病をウェブ上で綴ることは広く一般的になってきています。様々な媒体で無数のユーザーが匿名/実名を問わず、治療の様子や闘病に揺れる心境や闘病生活にまつわるあれこれを投稿し、大きなコミュニティを形成しつつあります。 私も昨年2月よりがん闘病ブログ「腎盂癌ステージⅣ税理士のブログ」を書いています。一年続けて沢山の発見や学びがあり、闘病生活を送る上で大きなプラスとなりました。今闘病中でブログ開設を迷っている方や、これから闘病を始める方などの背中を押すことができればと思い、「がん闘病ブログを一年続けてわかった10のこと」をまとめてみました。, 闘病ブログを通じてがん患者の皆様を見渡していると、意外にも普通に食べて、寝て、遊んで、仕事して、家族や友人がいて、それぞれの趣味や娯楽があり、たまには旅行に行き…とがんになる前の自分と何も変わらない生き物であることがわかりました。 ステージ4のがん患者の知人が身近にそれほどいない状態だった時は「自分ばかりがステージ4である」という錯覚に陥りがちで、健康な人はいいな、ステージの浅い人はいいな、という不公平感が漠然とありましたが、これほど多くの方々が治療しながら普通に楽しく暮らしているということを目の当たりにし、気が楽になりました。, がんと告知されたその日から病気と治療に塗りつぶされた全く違う人生が始まるのではないかという当初のがん患者のイメージに反して、「がん」でも普通の生活が続いてゆくのだということは闘病する上での大きな発見でした。, 比較的珍しく、実生活ではまったく同病の方を見かけない腎盂・尿管癌ですが、ネットの広い世界で自分の病気のことを書くことによって少なくない同病の仲間からお声がけいただけるようになりました。 このような方々とブログやメッセージを通してやり取りし、体験談ベースでの治療やセカンドオピニオンや泌尿器科医師の情報交換などをしています。これは同病の患者でしかできないことで、インターネットならではの利点です。, またブログを書いてみてわかったことは、自分から情報を出すとそれ以上に情報が集まるということです。 がん患者の皆様はきっと同じだと思いますが、ものすごい勢いで検索をして情報をかき集めます。自分で情報を出しておくと何かしらの手段で見つけて下さる仲間が絶対にいます。情報を手掛かりにと仲間たちが自然と集まり、知りたいことや聞きたいことを教えて下さったりするのはすごいことだと思います。 医療関係者や製薬会社ではなかなかできない患者ならではの「痒いところに手が届く」情報交換がインターネット上でできるため、患者会が立ち上がるほど人がいない珍しい癌種ほど闘病ブログを書いて仲間に見つけてもらった方がよいです。, 一年間ブログに主治医の診察内容やセカンドオピニオンの内容を書いてわかったのは、アウトプットがとても重要だということです。, 診察時に取ってきたメモを整理しながらブログ記事としてアウトプットしてきて気が付いたことの一つに、診察室で受けた印象と実際の話の内容は必ずしも一致しないということがあります。記録を残すために振り返ることは冷静に自分の現状を知る上で重要です。 また、あまりよくない内容にとぼとぼ帰ってきた後でもブログにまとめるために自分の状況を見ると、何とかなると受け止めることができるためお勧めです。, 人に説明できるということは自分の中で消化できたということだそうです。ブログという形で人の目を意識してまとめ直すことで、改めて自分の現状と今後の展望を冷静に見ることができたり、受け止めることができるのは、一年間書いてみないとわからないことでした。, ただし医療情報は究極の個人情報ですので、ネット上での取り扱いは注意が必要です。どこまで書くか、どこからは書かないか、というラインも自分で決めておくといいと思います。, がん患者支援の中でも患者同士が体験や自身の思いを話して支え合う「ピアサポート」は大きな注目を集めていますが、がん闘病ブログを通じたコミュニティは立派なピアサポートとして機能しています。, もちろん闘病の情報発信を目的としてブログを書かれる方が多いと思いますが、ブログの効用は情報だけでなく、心の支えとなることがこの一年でわかりました。 弱音を聞いてもらったり、励まされたり、がんで困っているのは自分だけではないと気付いたり、とブログを通じたコミュニケーションによって闘病生活を送る上でのサポートをしていただいています。「いいね」がつくだけで少しほっとしますし、コメントには強く励まされます。, 落ち込んだ時ほどブログを書くべきであるというのはこの一年での一番の発見です。また、人それぞれのがんとの付き合い方を沢山見ることで、自分なりの受け止め方を学ぶことができました。, 情報を目的に闘病ブログを読まれる方も多いと思いますが、医療情報などの間違いが結構目につきます。 もちろんうそを書いている訳ではなく、ご本人の理解によるものや情報源の怪しさによるものなどが原因ではないかと思います。また、根拠が薄い情報や陰謀論じみた情報もあり、ブログで得た情報には一定の注意が必要となりそうです。, なお正しい情報であったとしても、がんは一人ひとりが全く別の病気ですので、必ずしも自分にあてはまるとは限りません。あくまで「体験談」であり、こんな人もいる、くらいの感覚で見た方がよさそうです。, これは大変意外だったのですが、がんではないのにがんであることを自称し、ブログやtwitter上で闘病を綴るニセがん患者は驚くくらいいるようです。 ネットで拾った画像を使い、闘病ブログなどを参考に書いて巧妙に偽装するケースもあるそうで騙される方も多いようです。最近twitterでは支援を呼び掛けてお金を集めていたニセがん患者のウソがばれて大炎上したそうです。, 彼らの目的はわかりませんが、単純に不愉快ですし、紛れ込むことで患者同士を疑心暗鬼にさせてお互いを疑わせるように差し向ける許しがたい存在です。ニセがん患者が発信する偽りの治療情報を参考にすると大変なことになるので困りものです。 過度に疑うのも問題ですが、何かおかしいと思ったら鵜呑みにせずに話半分で読むくらいの態度が安全かもしれません。, アメブロのアクセス解析機能によると「がんとお金の話」「臨床試験情報」に根強い人気があるようです。それだけニーズが強いのでしょう。, がんとお金というのは、医学の発展により中長期的に治療しながら生存するがん患者が沢山世の中に存在するようになってきた今日ならではの課題だと思います。現状では障害年金をもらうか、罹患前に保険等で備えるかくらいしか手がないという状況ですが、今後税制等の制度設計も含めて何かできないかと考えています。, また臨床試験情報は、需要の高さに対してアクセスしづらいという状況によるものでしょうか。私は自分の興味のある腎盂・尿管癌の情報を中心に、米国臨床腫瘍学会(ASCO)や泌尿器腫瘍の学会発表情報について専門医らが記事を書いているUroTodayなどのウェブページ上でキャッチしたものをあくまで一患者として理解した範囲で載せていますが、少し古い記事でも安定したアクセスがあり驚いています。 最新のがん治療情報は英語によるものがほとんどで、日本語で得られる信頼できる情報が非常に少ないということも背景にありそうです。, 一患者として限界はありますが、今後も自分でキャッチした情報や、税理士という専門家としてわかることなどは可能な限りブログで共有できればと思います。, 全国津々浦々のがん闘病ブロガーさんを見ていて気付いたことの一つに、がん治療にはいまだに大きな中央と地方の格差がありそうだということです。 がん治療の均てん化というのががん対策推進基本計画にも書かれていますが、治療はもちろん、臨床試験の募集や、標準治療を少し踏み越えた治療の実施や、がん関連イベントの開催など、多くの点で東京を中心とした大都市圏が有利で、地方との差はまだまだ埋まっていないということがわかりました。, この格差を闘病ブログコミュニティでどのように埋めていけるかは今後考えなくてはいけないと思います。, がん闘病ブログをするならユーザー数の多いアメブロ、と家族に言われるままにアメブロで始めましたが、一年間やってみてその理由がよくわかりました。 読者登録やいいねによりゆるやかにつながるソーシャル機能があり、比較的ユーザーの年齢層が高く、匿名ユーザーがほとんどで、またUIの使いづらさや繋がりづらさゆえに拡散性が低くてタコツボ性がありがん患者以外の目にあまり触れない、などの理由がまさに闘病ブログにうってつけだと思います。, twitterは拡散機能の充実によりがん患者以外の目に触れやすく、健康な人たちに「かわいそうながん患者」として消費されやすい傾向がありそうです。また見たくもない医療者の本音なども見えてしまいます。がん患者に対する心ないヘイトスピーチを浴びせられることもありました。 より幅広い方の目に触れ、またより多くの方と繋がるという用途ではお勧めですが、アメブロのようなまったりとした患者の楽園ではなさそうです。, また、今のところ製薬会社など患者と異なる利害関係を有する私企業の資本が流入しておらず、アメブロ上ならばより自由な患者のコミュニティができる可能性があります。 従来の患者コミュニティは製薬会社や医療関係者などの患者以外の利害関係者との繋がりが多かれ少なかれあるところがあり、知らず知らずのうちに製薬会社や病院寄りの患者コミュニティとなってしまう可能性があります。 アメブロでは今のところがん患者をターゲットとした広告などはありませんので安心して自由な患者コミュニティができそうです。, 患者本人として一年間ブログを書いてきましたが、その中で患者ではなくそれを支えるご家族が書いているブログをよく目にしました。支える側ならではの視点から綴られる闘病記は非常に参考になります。 私も21年ほど前に妻が卵巣癌になり支える側を経験しましたが、当時とはまったくがん治療が異なっており、忘れてしまったことも多いため、沢山の気付きがあります。, 最近では患者を支えるキーパーソンは「第二の患者」ともいわれ、重要な役割を担っているとされているそうです。ご家族の視点からのブログは患者と家族の相互理解に役立ち、共にがんに立ち向かうための一助となると思います。, 2017年9月に腎盂癌(尿路上皮癌)ステージ4の告知を受けた税理士です。 国立がん研究センター患者・市民パネルをしています。がんとお金という分野について、がんを経験した専門家として何かできることはないかと模索しています。, そうですね、患者本人は案外普通の生活していますよね。私も骨肺転移のステージⅣですが、病院へ行く日以外は割りと普通に。.

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